こんにちは!イギリスでミックス(ハーフ)でトゥレット症の息子(12歳)と娘(8歳)を育てているカミールです。
実は一昨年(2023年)の秋頃から半年ほどほとんどチックがない状況でした。
去年の春休みにはアブダビ経由で日本に帰省し、4路線の長距離フライトでもチックが出ませんでした。
円安のお陰で東京・長野(白馬でスキー)・浜松・姫路・広島など新幹線でたくさん移動しましたが、全然大丈夫でした!
映画館にも何度も行けました。
その後、一時悪化した時期もありましたが、1年を通してチックが一番酷い時(7~9歳)の1割以下におさまっています。
2024年のチックが出た時期
トゥレット症の息子のためにやったこと
①腸を整える
乳酸菌生成エキスの摂取、イヌリンなどの食物繊維の粉を料理に使用してプレバイオティクスにも重きを置きました。
②サプリメント
サプリを見直して量が減りましたが、海外のトゥレットに関する論文を元にサプリを飲んでいます。論文の元と具体的なサプリは下記へ。
③鉄玉・鉄鍋
我が息子は鉄をサプリから摂取はしていませんが、鉄玉子(2個使い!)と鉄鍋を料理に使っています。
①腸を整えるため奮闘
乳酸菌生成エキス
食物繊維の粉を料理に混ぜる
食物繊維の粉(種類は購入の度に変えています)を可能な限り料理に入れています。
ミートソース、味噌汁、ハンバーグ、ご飯などなど。
それとイヌリンの粉も砂糖の代わりにできるだけ使っています。
息子だけでなく私を含む家族の排便に役立っている気がします。
それに血糖値が上がっているときに酷くなると思われる息子のチックですが、食物繊維は血糖値の上昇抑制が期待されるということなので、引き続きこまめに食物繊維の粉を利用して行こうと思います。
自閉症のお子さんは食物の匂いや味に敏感で、偏食になることが多いです。「主に白米しか食べられない」という子もいて、食物繊維が不足し、便秘に悩むこともあります。
②使用中のサプリメントはコレ!
サプリメントも引き続き摂っています。
ビタミンB50
こちら↓の2008年のスペインでの研究を元にビタミンB50を摂っています。
0.5 mEq/kgのマグネシウムと2 mg/kgのビタミンB6の併用療法で、YGTSSが平均58.1から 18.8に下がった。
とのことですが、サンプル数が少なく懐疑的になっている人も多い模様。
一方、用量内では副作用はないとされていて、息子の様子を見ながらビタミンB50は1日1カプセルを限度に摂っています。
錠剤は色も味も独特で、カプセルじゃないと飲んでくれません。
マグネシウム
上記のビタミンB6との組み合わせとして摂っています。
トゥレットとマグネシウム不足の関係の記事はたーくさん出てきます。
ビタミンD3
ビタミンDについては、チック症の人とビタミンD不足は大いに関係があるという2019年の研究があります。
1日当たり、体重1kgあたり300 IU(1日あたり5000 IUを限度)のビタミンD3補充を3か月間行ったところ、慢性チック症を持つ子どものチックの重症度が低下しました。
ただ、その量は400IU程度。この論文によると息子の体重では1日5000IUが必要。
この研究ではNature’s BountyというメーカーのビタミンD3サプリが使われたようですが、今我が家に手元にあるのは別のメーカーのジェルカプセルです。
⚠️ただし高用量のビタミンDを摂る場合、注意事項があります。
こちら↓の本はトゥレットとは直接関係ありませんが、ビタミンDについて深く考察されています。
Jeff T. Bowles (著), Jeff T. Bowles 著 (著), L. Dent著 (翻訳)
ビタミンD3を高用量で摂る場合、ビタミンK2とマグネシウムも同時に摂取する必要がある。
マグネシウムはすでに摂取していますが、ビタミンK2もどの種類・どの量を摂るべきなのかが詳しく書かれています。
ビタミンK2
息子は納豆が苦手なので、カプセルでありがたくナットウキナーゼをいただいています。
③鉄玉・鉄鍋もあなどれない
最後にご紹介するのが、鉄玉子と鉄鍋です。
そこでサプリとして鉄を摂ることは何年もしていません。
その代わり、料理には鉄玉子と鉄鍋を使うことがあります。
まとめ
去年息子は12歳になり、チックのピークは抜け出したのかなと感じています。
しかし、「最近チック少なくなったよね」なーんて口にしようものなら、その日から新しいチックが出て来たりすることもあるので、恐ろしくて口にすることができません(マーフィーの法則)。
とりあえず食物繊維の粉は血糖値の上昇抑制だけでなく、整腸や排便の助けになりますし、トゥレット症の息子のためだけではなく、家族全体のために続けていきたいと思います。
サプリも息子の様子を見ながら、増減したりして行きたいと思います。
今後の課題
今後の課題は、とにかくスクリーンタイムと勉強のバランス。
中学入学とともにスマホを持ち始めた息子ですが、制限をかけなければずーっとスマホで何かしています。
それプラス、友達とiPadでオンラインゲームしたりもします。
中学校からも「平日のスクリーンタイムには自宅で気を付けるように」と釘をさされています。
正直、宿題以外の自主的な勉強は全然やっていません😨
なので、スクリーンタイムと勉強のバランスが今年の課題かと思います。
今年もよろしくお願いします。
長いブログを最後まで読んでくださり、誠にありがとうございました。
今年は去年よりも更新頻度を増やしていきたいと思います。
今年もよろしくお願いします。
コメント