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2022年私の周りのトゥレット啓発月間

チック・トゥレット症
2022.06.12

5月15日から6月15日のトゥレット啓発月間。

5月末は息子の本を出版するのにバタバタし・・

その後はアイスランドに旅行に行ったり、仕事でトラブルがあったり盛りだくさんで何だか過去1カ月の記憶があやふや（笑）

でも実は、私の周りでもトゥレット啓発月間にまつわるイベントがありました。

まだ6月15日までトゥレット啓発月間ですが、6月7日がトゥレット啓発日だったということで、イギリスや北アイルランドでも色々ありました！

 

①トゥレット啓発カラー・Teal(青緑)のライトアップ

6月7日、北アイルランドのMid Ulster、Derry、Newryの3つの自治体が町のアイコン的な建物をTealにライトアップしてくれました。

↓Mid Ulster Council

↓Newry, Mourne and Down District Council

↓Derry City & Strabane District Council

ちなみに、北アイルランドでも北西に位置するデリー／ロンドンデリーの6月7日の日の入りは22時04分。

夏場のライトアップは光が見られる時間が短いから、ちょっと損な気がするなぁ。→夏に花火大会ができない理由でもある。

 

②ビリー・アイリッシュのインタビュー

息子がサブスクしている週刊誌「The week junior」でアメリカの歌手「ビリー・アイリッシュ」のインタビューが載っていました。

ビリー・アイリッシュはトゥレットを公表しているんですよね。

息子の反応は・・・

彼女はなぜ有名になったの？

 

トゥレットとは全然関係ないところに興味あり（笑）

 

③BBC4のラジオ特集＆開発中の腕に付けるデバイスの試着

BBCのiPlayerのトゥレット症のプレゼンターのAidy Smith氏のドキュメンタリーが放送されました。

その時間、私はオンライン会議が入っていたので後でBBC SOUNDSで聞きました。

 

BBC Radio 4 - The Truth About Tourette’s
Aidy Smith is out to change our perceptions of Tourette’s, a much misunderstood condition.
www.bbc.co.uk

 

Aidyさんのご両親のインタビューの他、2006年のBig Brotherの勝者・Pete Bennetさん、アメリカの心臓・肺の外科医Dr Tsaiのインタビューもありました。

ちょっと納得してしまったのが、「ハリウッド映画を始めメディアは、『トゥレット＝汚言』『トゥレット＝激しいチック』と表現したがる。トゥレットの90％の人に汚言がないにもかかわらずだ。」

その誤解を解くこともトゥレット啓発の目的の一つなのかもしれませんね。

 

さて、ノッティンガム大学で開発中のデバイスのことをご存知の方も多いでしょう。

腕に付けるデバイスに刺激を送り、その間はチックが減るというもの。

Aidyさんはそのデバイスを実際に試着したところをレポートしています。

「前駆運動を感じるときに、拍によってチックしたいという気持ちが紛れる。しかもリラックスした感じ。装着中はチックが全然出なくて、言葉にならないほど感動した。」と涙されていました。

そして「トゥレットがあったから、今の僕は成功しているんだ」という一言。

当事者の先輩の生の声は本当に励みになります。

 

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