地元・北アイルランドのBBCニュースでトゥレット啓発

北アイルランドのBBCニュースにトゥレットの男の子が登場

トゥレット症候群の啓発月間がもうすぐ終わりますが、その直前に地元のBBCニュースでトゥレットの10歳の男の子（デグランくん）のインタビューが紹介されました。

 

↓日本から見られるか分かりませんが、テロップ付きですがかなり方言が強いです。

※ここの地域で「wee」は「little」の意味になります。

 

デグランくんの場合

デグランくん本人は以前から自分の音声チックや胸を叩くチックに気づいていたそうです。

 

両親によると、チックが出始めた頃は何が起こっているか分からず怖かったが、トゥレットと診断されてようやく理解できた。

 

でも、デグランくんの運動チックはかなり酷く、胸に痛みは走るし夜も寝られない。「この痛みを止めてほしい」とデグランくんが頼むこともあり、それを聞くのが本当につらかった。

 

人々の知識不足だという理由

デグランくんは家族でお店に行った時にチックが出てしまい、「自分の息子の育て方も分からないなら、出て行ってくれ」と親が言われてしまい、すごく不快だった。

 

「僕のトゥレットのことで両親を悪く言わないでほしい。」

 

またデクランくんも両親も「トゥレットがあって、コントロールできないんだ。お願いだから、トゥレット症候群について何か知ってもらえませんか？トゥレットのある子ども達はチックがあるだけで、悪い子達じゃないんだ。」とも言っています。

 

それからデクランくんが伝えたいことを付け足しています。「それから、”人にはやさしくね”」って。

 

新プロジェクト

ニュースによると、私が住む地域ではトゥレット症候群の人がどれだけいるか公式な統計はないそうです。

 

でも、宝くじ基金を得てトゥレットを含む発達障害のスティグマに打ち勝つための新しいプロジェクトが立ち上がったとか。

 

デクランくんのような家族の支援を目的とされているそうです。（ってうちも？）

 

プロジェクトの担当者の話では

多くの家族が何をしてよいのか、誰に聞けば良いのか分からない状況。それを同じ状況下にある家族や若い人たちから話を聞くことができる。

 

デグランくんの場合、「グループの人たちは自分のトゥレットの話をしてくれたり、自分のトゥレットの話を聞いてくれたりして、たくさん助けてくれました。」と言っています。

→ただ、私が住んでいるところからはかな～り遠いので、うちが参加できるかどうかは微妙です。

 

チックが出ない時

デクランくんは歌が上手。歌っている時はチックが出ないし、習っているアイリッシュ・ダンスで踊っている時もチックが出ないそうです。

 

これがチック・トゥレットの不思議なところなんですよね。

 

うちの息子もある場面ではチックがよく出る、ある場面では少ないなどありますから。

 

SNSの反応

ローカルのBBCニュースのページではかなりの「いいね」とコメントがありました。

 

でーもー、やっぱり辛辣なコメントの人はいるんですよね。

 

「親が汚言を使ってるから、コプロラリアになるんだろう。」とか、結構不快なコメントもあったのでその他は割愛します。

 

トゥレット啓発のニュースなのに、このようなコメントがあるということはまだまだ啓発の必要があるんだなと思いましたね。

 

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